Léa pour Samy

Information relative à une demande de moratoire contre le packing

Le président de l'association Léa pour Samy, lance cet appel officiel à tous les parents et familles de personnes atteintes d'autisme, à tous les professionnels, scientifiques et à tous les élus, pour signer et appuyer le moratoire contre le PACKING ! http://www.leapoursamy.com/PETITION_MORATOIRE/petition/firma.asp

M'Hammed SAJIDI
Président Léa pour Samy

"Empaqueter les enfants dans des draps trempés, sorte de camisole glacée. Tel est le traitement du « packing », utilisé sur les enfants (et adultes) atteints d’autisme par quelques 300 hôpitaux français et structures médicalisées, sans protocole, sans évaluation ni résultat.
Comment, en 2009, la France (ses spécialistes, ses médecins, ses têtes pensantes) peut-elle rester de marbre face à cette pratique relevant de la torture, scandalisant les professionnels étrangers et écoeurant les associations d’usagers et les familles ?
Les Ministres s’indignent du sort des femmes battues. Des enfants momifiés dans des linges mouillés et glacés, cela ne vous choque pas plus que ça ?
Le feriez-vous à vos propres enfants ? Un père ou un instituteur pourrait être poursuivit pour moins que ça.
Pendant que certains politiques français partent en croisade contre la gifle, des médecins, des éducateurs et psychiatres testent leurs méthodes datant de mathusalem sur des enfants incapables d’exprimer leur désaccord.
Léa pour Samy peut être traitée d’extrémiste dans ses propos par les promoteurs de ces méthodes, mais jamais ne jouera avec la santé des enfants et le respect des droits de l’Homme, comme le font ces médecins et psychiatres.
Il est prouvé que l’Autisme est un problème neurologique et que les enfants ont un besoin d’éducation structurée, adaptée et permanente.
STOP au packing ! STOP à la maltraitance physique et psychique ! STOP aux expériences sur nos enfants !
Le packing illustre parfaitement le retard scientifique et médical Français, il est sans fondement, archaïque, ignorant les avancées scientifiques et surtout : dénué de tout respect et de toute dignité."

Merci de prendre connaissance du texte de notre revendication : http://www.leapoursamy.com/rubrique_.asp?r=832
Egalement, pour visualiser les vidéos de la journée du 02 avril 2009 :
https://www.youtube.com/watch?v=yVMqdFX7PQs
et
https://www.dailymotion.com/video/x8v7ef_journee-mondiale-de-sensibilisation_news

Ainsi que l'interview que M. Sajidi sur la radio Vivre FM : http://www.leapoursamy.com/sons/Vivre_FM_lea_pour_samy.zip

Association Léa pour Samy
51, rue Léon Frot - 75011 Paris
Tél : 01.47.00.47.83
Fax : 01.43.73.64.49
leapoursamy@wanadoo.fr
www.leapoursamy.com
www.donnerpourlautisme.com

Très honnètement Sarah je ne sais pas du tout comment réagir à cet appel.
Il est très difficile de prendre position dans un tel cas quand on ne connait ni la pathologie ni de quoi il s'agit exactement.
Je suis tout à fait prête à croire cette association que cette pratique est inhumaine, mais en toute franchise je n'en connaissait même pas l'existence jusqu'à il y a deux minutes.

Et comme tu connais ma position, je n'aime pas juger ni critiquer si je n'ai toutes les cartes en main.... Mais je suis à l'écoute de toutes vos commentaires pour en savoir plus : je ne me désintéresse pas non plus du sort de mon prochain.

Je suis comme toi Marzou, je ne connaissais même pas cette pratique jusqu'à hier ou j'ai reçu ce mail

Je ne connaissais pas non plus ce genre de "tests" et je trouve ça odieux mais malheureusement, si c'est vrai, ça ne m'étonne pas, on a toujours du mal à croire ce que la nature humaine est capable de faire... J'ai une ex-collègue qui voulait faire ses études en psychiatrie quand elle était plus jeune, et ce qu'elle a vu dans les hôpitaux psychiatriques, les malades traités comme des animaux (des animaux maltraités bien sûr), aucun respect de l'être humain, etc... que du coup, elle a laissé tombé ses études et a passé un concours dans la Fonction publique, là où je l'ai connu...

Quand elle m'a raconté ce qu'on faisait aux gens, je n'ai même pas voulu qu'elle continue, tellement j'étais choquée ! Bref, ça se passait, il y a environ 25 ans, mais malheureusement je ne pense pas que ça ait beaucoup changé, voilà pourquoi cette façon de faire dont tu nous parles Sarah, m'attriste et me désespère mais ne m'étonne pas !

Chaque autiste est un cas particulier
Il y a plusieurs prise en charge, la méthode,PACKING, TOMATIS, ABA, TEACH, PECS ECT............
Il y a aussi des régimes alimentaires, tel que sans gluten, caséine, borderline, seignalet ect............
Chaque enfant ne réagiras pas de la meme facon en prenant une de c méthode.
La meilleur des thérapies est un suivie des le plus jeune age est c tres tres tres important pour l'enfant atteind de cette maladie.

Pour ce qui est de cette association que je connait tres tres bien
Léa est la fille de Sajidi et Sami est sont fils qui est autiste ( qui pratique la méthode ABA )
Cette méthode utilisé au USA depuis plus de 10 ans n'ai pas reconnu par l'etat francais du cou elle coute tres cher est n'ai pas remboursé par la sécu. Donc les gens ( comme moi ) qui non pas les moyen, attende de trouver une place dans un centre IME pour avoir une prise en charge qui seras basé sur la méthode TEACH.
AH oui je détéste cette association est bcp de personne que je connais ce sont désinscrit

Pour la méthode packing j'en ai entendu parler, mais jamais essayer. Et je n'aurais pas le courage de faire endurer ca a ma puce

Au plaisir

Voici dix choses que chaque enfant atteint d’autisme aimerait toutefois que vous sachiez

1. Atteint d’autisme, certes, je suis essentiellement un enfant avant d’être « autiste ». Mon autisme n’est que l’une des composantes de ma personnalité. Il ne me définit pas en tant que personne. Etes-vous vous-même une personne riche de pensées, de sentiments et de compétences, ou êtes-vous juste gras (vous affichez un surpoids), myope (vous portez des lunettes) ou empoté (votre coordination est mauvaise et vous êtes nul en sport) ? Ce sont les premières choses que j’observe chez vous, pourtant vous ne vous résumez pas nécessairement à cela.

En tant qu’adulte, vous pouvez décider de la manière dont vous vous définissez. Si vous souhaitez mettre en avant un trait de votre personnalité, vous pouvez agir en conséquence. En tant qu’enfant, je suis encore en train de me développer. Ni vous ni moi ne savez encore de quoi je suis capable. Le fait même de me réduire à une caractéristique appelle le manque d’ambitions. Et si j’ai le sentiment que vous ne croyez pas que « je peux y arriver », mon penchant naturel sera de me dire « A quoi bon ? ».

2. Mes perceptions sensorielles sont désordonnées. L’intégration sensorielle peut être la facette la plus difficile à appréhender, mais elle n’en est pas moins la plus importante. Des visions, sons, odeurs, des goûts et des contacts de tous les jours, tellement courants que vous-même n’en êtes pas nécessairement conscient, peuvent m’être en réalité extrêmement pénibles. L’environnement dans lequel je dois vivre me semble souvent hostile. Je peux vous sembler replié ou agressif, mais sachez que j’essaie juste de me protéger. Pour toutes sortes de raisons, une « simple » sortie au supermarché pourra m’être un véritable supplice.

Mon ouïe peut être hyper-sensible. Des dizaines de personnes qui parlent en même temps. Haut-parleurs annonçant les promotions du jour sur fond de « musak ». Les caisses qui crépitent, une machine en train de moudre le café, une autre de trancher la viande. Les bébés pleurent, les caddies grincent, les néons vibrent. Mon cerveau ne parvient plus à filtrer tous ces stimuli et c’est la surcharge !

Mon odorat peut être également extrêmement sensible. Le poisson n’est pas frais, la personne à côté de moi a oublié de se doucher, le rayon traiteur distribue du saucisson, le bébé devant nous a la couche pleine, on nettoie au détergent ammoniaqué les restes d’un pot de cornichons cassé allée 3… je ne peux plus faire le tri. J’ai la nausée.

Parce que je suis surtout visuel (voir ci-après), c’est ma vue qui risque d’être la première surchargée. L’éclairage fluorescent est non seulement trop vif, mais il vibre et bourdonne. Les lieux mêmes semblent vibrer et j’ai mal aux yeux. Cette lumière qui vibre fait sauter et déforme ce que je vois – l’espace semble en permanence changer. Il y a les reflets des fenêtres, trop de choses à voir pour me permettre d’appréhender l’ensemble (je compense peut-être en retrécissant mon champ visuel), les ventilateurs qui brassent l’air au plafond, des corps en mouvement perpétuel. Tout cela peut affecter mes aptitudes vestibulaires et proprioceptives, et maintenant je ne sais même plus où mon corps se situe dans l’espace

3. Faites la part entre ce que je ne veux pas (que je décide de ne pas faire) et ce que je ne peux pas (ce que je ne suis pas en mesure de faire).
Le langage réceptif et expressif et le vocabulaire peuvent constituer de très réelles difficultés. Ne croyez pas que je n’écoute pas. Le problème est que je ne vous comprends pas. Quand vous m’appelez de l’autre bout de la pièce, voici ce que j’entends : “*&^%$#@, Loïc. #$%^*&^%$&*………” Venez au contraire me parler face à face en utilisant des mots simples : « Loïc, range ton livre dans ton bureau. C’est l’heure d’aller déjeuner ». Vous m’indiquez ainsi ce que vous attendez de moi et ce qui va se passer ensuite. Je peux alors faire ce que vous me demandez beaucoup plus facilement.
4. Je suis dans le concret, ce qui signifie que je prends les choses au pied de la lettre. Je suis perdu lorsque j’entends des expressions du genre « On freine ! » alors que vous voulez juste dire « Arrête de courir ». Ne me dites pas « C’est du gâteau » alors qu’il n’y a pas de dessert en vue et si vous voulez en réalité me dire que je vais « y arriver sans problème » . Quand vous dites « il pleut des cordes », je m’attends à voir des cordes tomber du ciel. Contentez-vous de m’informer qu’il pleut très fort.
Les expressions idiomatiques, jeux de mots, nuances, expressions à double sens, déductions, métaphores, allusions et sarcasmes m’échappent complètement.

5. Soyez patient si mon vocabulaire est limité. Il m’est difficile de vous dire ce dont j’ai besoin alors que les mots me manquent. Je peux être affamé, frustré, effrayé ou perdu, mais au moment besoin, les mots pour le dire se refusent à moi. Soyez attentifs à mon attitude, à mes signes de repli, d’agitation ou d’inconfort.
On alors je peux passer pour un savant ou une vedette de cinéma en débitant des mots ou des scénarios entiers bien au-dessus de ce que l’on pourrait attendre d’un enfant de mon âge. Il s’agit de messages mémorisés pour compenser mes lacunes, parce que je sais que l’on s’attend à ce que je réponde lorsque l’on me parle. Ces tirades peuvent être issues de livres, d’émissions de télévision, de conversations entendues ici et là. Le fait de les répéter est qualifié « d’écholalie ». Je n’en comprends pas nécessairement le contexte ou les mots, mais je sais que cela me laisse un répit lorsque je dois fournir une réponse

6. Parce que le langage me pose de tels problèmes, je suis très visuel. Montrez-moi comment faire les choses plutôt que me les expliquer. Et n’ayez pas peur de recommencer encore et encore. Ce sont ces répétitions qui m’aident à apprendre.

Un emploi du temps visuel est extrêmement utile tout au long de la journée. Comme votre agenda, il me libère du stress d’avoir à me souvenir de ce qui suit, facilite les transitions entre les activités, m’aide à gérer mon temps et à faire ce que vous attendez de moi. Voici un excellent site pour en apprendre plus sur les emplois du temps visuels : www.cesa7.k12.wi.us/sped/autism/structure/str11.htm .

Je continuerai d’avoir besoin d’un emploi du temps en grandissant, mais mes « capacités de représentation » pourront évoluer. Tant que je ne sais pas lire, j’ai besoin d’un emploi du temps visuel avec des photos ou des pictogrammes. Quand je grandirai, une combinaison de mots et d’images pourra me convenir, et plus tard des mots pourront suffire.

7. Intéressez-vous à ce que je sais faire plutôt qu’à ce que je ne sais pas faire. Comme n’importe qui, je ne peux pas apprendre dans un contexte qui me donne en permanence à penser que je ne suis pas bon et qu’il faut « me mettre à niveau ». Me lancer dans quelque chose de nouveau si je suis quasiment sûr d’essuyer des critiques, fussent-elles « constructives », m’incite à refuser l’obstacle. Cherchez mes points forts et vous les trouverez. Il n’y a généralement pas qu’une « bonne » manière de faire les choses.

8. Aidez-moi dans mes interactions. Je peux ne pas avoir l’air de vouloir jouer avec mes compagnons dans la cour de récréation, mais il se peut aussi que je ne sache pas comment engager la conversation ou participer à un jeu. Si vous incitez les autres enfants à m’inviter à leur jeu de ballon, j’en serai peut-être ravi.

C’est dans les situations de jeu structurées avec un début et une fin faciles à identifier que je me débrouille le mieux. Comme j’ai du mal à « décoder » les expressions faciales, l’attitude et les émotions des autres, j’apprécie que l’on m’indique au fur et à mesure comment me comporter. Par exemple, si je ris quand Emilie tombe du toboggan, cela ne veut pas nécessairement dire que je trouve cela drôle. C’est juste que je ne sais pas ce qu’il faut faire. Apprenez-moi à demander « Ca va ? »

9. Essayez d’ identifier ce qui me fait basculer. Mes colères, crises, peu importe comment vous les appelez, sont encore pires pour moi que pour vous. Elles se produisent parce que l’un ou plusieurs de mes sens sont surchargés. Si vous parvenez à comprendre ce qui les déclenche, vous m’aiderez à les éviter. Notez les heures, les contextes, les gens, les activités. Un schéma risque d’émerger.
Essayez de vous souvenir que tout comportement est une forme de communication. Il vous indique, lorsque les mots me manquent, comment je perçois mon environnement à un instant donné.

Parents, ayez aussi ce qui suit à l’esprit : des comportements persistants peuvent avoir une cause médicale sous-jacente. Des intolérances ou allergies alimentaires, des troubles du sommeil ou des problèmes gastro-intestinaux peuvent avoir une profonde incidence sur mon comportement.

10. Si vous êtes l’un des membres de ma famille, aimez-moi sans retenue. Bannissez des pensées telles que « Si seulement il… » ou « Pourquoi ne peut-elle donc pas... » Vous non plus n’avez pas répondu à toutes les attentes de vos parents et vous n’apprécieriez pas qu’on vous le rappelle à tout moment. Je n’ai pas choisi de vivre avec l’autisme. Souvenez-vous que c’est moi et non vous qui en souffrez. Sans votre soutien, mes chances d’atteindre avec confiance et dans de bonne conditions l’âge adulte sont minces. Avec votre soutien et vos indications, mes possibilités sont plus larges que ce que vous pourriez peut-être l’imaginer. Je vous le promets, j’en vaux la peine.

Et en guise de conclusion, trois mots : patience, patience, patience. Faites l’effort de considérer mon autisme comme un ensemble d’aptitudes différentes et non un déficit. Oubliez mes limites et pensez à tous les talents que l’autisme m’a donnés. C’est vrai, j’ai du mal à regarder les gens dans les yeux ou à faire la conversation, mais avez-vous aussi remarqué que je ne mens pas, ne triche pas, n’agresse pas mes compagnons de classe, ne juge pas autrui ? Je ne serai probablement pas le prochain Fabien
Barthez, mais qui sait, avec mon sens du détail et de la précision, je serai peut-être le prochain Einstein. Ou Mozart. Ou Van Gogh.

Eux aussi étaient autistes.

Les clés de la maladie d’Alzheimer, les énigmes de la vie extraterrestre... qui saurait dire quelles seront les contributions des enfants atteints aujourd’hui d’autisme, d’enfants comme moi ?

Tout ce que je peux être je ne le serai qu’avec votre soutien. Penchez-vous sur toutes ces « règles » qui régissent la vie en société, et si elles sont dénuées de sens pour moi, laissez tomber. Soyez mon défenseur, soyez mon ami, et nous verrons jusqu’où j’irai.

2005 Ellen Notbohm.
Traduit par é.t.i.c avec l’aimable autorisation de l’auteur.

Ellen Notbohm est l’auteur du livre Ten Things Every Child with Autism Wishes You Knew, qui a remporté le prix iParenting Media’s Greatest Products 2005 ainsi qu’un prix ForeWord 2005 Book of the Year. Elle a participé à la rédaction du livre 1001 Great Ideas for Teaching and Raising Children with Autism Spectrum Disorders, a remporté le prix Teacher’s Choice Award 2006 du magazine Learning, et écrit dans les colonnes du Autism Asperger’s Digest et du Children’s Voice. Tous commentaires et demandes de reproduction peuvent être transmis à l’adresse suivante : emailme@ellennotbohm.com. Pour plus d’informations, voir le site www.ellennotbohm.com.

C'est très instructif maman ce texte, car comme je ne cesse de me le dire et de le répéter c'est de ce que l'on ignore qu'on a le plus peur.

Je n'ai jamais eu "l'occasion" de me retrouver en présence d'autistes, et j'espère que si cela devait arriver un jour prochain je me souviendrais de ce texte et de ses instructions.

Texte vraiment très bien fait, Maman, et que je n'oublierai pas si d'aventure je devais me trouver en face de ces enfants simplement différents. Il y a plein d'éléments pratiques b ien utiles.

J'ai vu une très belle émission, avec Francis PERRIN, et chez Michel DRUCKER et chez Mireille DUMAS, où j'avais déjà appris des tas de choses sur l'autisme, loin des clichés que je connaissais et ton texte en est le prolongement.

De rien les zamis c juste vous faire comprendre cette maladie don bcp de gens ont peur.
Et par ce texte tous est bien expliquer, le comportement et le message de cette maladie " dite incurable ".
J'ai une amie ( ) qui passe rarement et heureusement car elle me tape sur les nerf.
A chaque fois quelle viens elle fait la meme remarque a ma fille

" LAISSE NOUS PARLER BENTI, VA VOIR TON FRERE, LAISSE TA MERE RESPIRE UN PEU,ARRETE DE BOUGER, ASSIER TOI, TU LA REND FOLLE ". C comme si elle parler a une enfant normal, j'ai beau lui expliquer quel fait pas semblant de ne pas comprendre, mais ca fait partit de ca maladie.
En parlant ainsi a ma fille, elle me fait mal puisqu'elle ne ce rend pas compte que ma fille ne comprend pas du tous ce quelle dit , mais aussi quand elle le fait, elle n'ai pas consciente et ma fille en rajoute car ca l'angoisse. C juste quelle veux attirer l'attention vers elle. C un signe de ca maladie parmis temps d'autres.
Sois on l'accepte, sois on me laisse tranquille (dsl de parler ainsi).
Mais quand on viens chez moi ce plaindre pour un petit bobo, alors accépté au moins le handicap de l'autre.

Je reviens dabord sur le packing : c'est affreux, je ne savais pas que cela existait, pourtant je suis touchée aussi de tres prés par l'autisme !!!!
Maman, merci pour le texte, effectivement c'est bien explicite, dailleurs on apprend a tout âge.
Quant à ton amie, je comprend tres bien ton point de vue, mais elle ne le fait pas exprés..... aussi, rien nous dit que ces enfants-là ne comprennent pas notre langage, bien au contraire, peut être que ta fille comprend ce que dis ton amie, et elle réagit en lui faisant savoir, que c'est bien le contraire, c'est toi qui gêne, je veux ma maman a moi seule, et toi tu es en plus !

Cette maladie est tres complexe, je ne t'apprends rien, tu la pratique TOUS LES JOURS !!! mais je crois aussi que ces enfants comprenent plus de choses que nous, nous parents, nous avons tendance a les sous-estimer et pourtant ils savent faire plein de choses, des choses qui ne sont peut être pas des math, internet, piano etc.... mais plein d'autre choses que nous voyons pas, parce que on est accaparé par le concrét et par le "qu'on dirat-on" de la société.

Enfin BON COURAGE pour ceux qui sont confrontés a cette maladie ! ce n'est pas de leur faute mais NI DE LA NOTRE non plus !
il faut que nous deux parent-enfant se comprennent malgré nos différences "intello-communication".*

» jen ai marreeeee
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Léa pour Samy

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